Как жить со смертельным диагнозом
Существует мнение, что ВИЧ-заболевания распространены в первую очередь среди наркозависимых. Статистика опровергает этот стереотип: в России более 850 тыс. граждан ежедневно просыпаются и засыпают с ВИЧ-инфекцией. Несмотря на то, что активное употребление повышает риск заражения, столкнуться с диагнозом «ВИЧ» возможно и в чистоте.
На собраниях можно услышать тему: «Как жить с ВИЧ?», ведь мало кто в употреблении находил время на лечение. А обретённой чистой жизни угрожает ещё одна «неизлечимая и смертельная» болезнь. Выздоравливающие зависимые разного возраста, сроков чистоты и пола поделились, как ВИЧ-инфекция влияет на их жизни сегодня. Как принять свой положительный ВИЧ статус? Стоит ли бояться? Получится ли создать здоровую семью, будучи ВИЧ-инфицированным?
Осознание
Илья
Про свою болезнь я узнал случайно. Я уже находился в Шестом или Седьмом Шаге. Я планировал делать операцию, совершенно не связанную с ВИЧ. Перед операцией просили сдать все анализы, как раз это было начало пандемии. Я сдал, прихожу в поликлинику, и мне говорят: «Вы, Илья, прилипли. У Вас ВИЧ…» У меня было подозрение, что у меня может быть гепатит. Столько лет употреблять, естественно. Но не думал всерьёз об этом никогда.
Первая реакция была — шок. У меня жена независимая и маленький трёхгодовалый ребёнок. Я не сколько за себя переживал, сколько за них, потому что жена ещё работает педагогом в начальной школе, и не дай Бог что… Я отмотал плёнку назад, и вспомнил, что моя дочь родилась в употреблении, и всё — у меня шоковое состояние. Но оно было недолго, буквально минут 15-20. Благо, в АН есть люди с таким же диагнозом. Такой человек был в моей шаговой группе. Я ему позвонил, он сказал: «Вообще не парься. Это всё сейчас нормально лечится, пьёшь терапию, и всё, не морочься». Естественно, я со спонсором потом ещё поговорил. Меня поддержали, и я поехал в больницу — ко мне там нормально отнеслись.
В этот же день жена сдала анализы. Я никогда в жизни так не молился, как в тот день. Когда мы получили ответ, что всё нормально, у меня, блин, аж слёзы подступили. Такая радость была, что всё хорошо, и их это не затронуло. В итоге мне выписали терапию, и я встал на учёт.
Бывают иногда такие моменты уныния. Я просто отматываю плёнку назад и понимаю, что я узнал эту новость в момент, когда думал, что выздоровел, и мне АН не нужен. И тут мне «бах» эта весть. Как знамение какое-то. Я каждый день пью эту терапию и вспоминаю, что я больной человек. Откуда я, кто я. Конечно, были страхи, что на работе узнают, и на моей деятельности отразится. Но благодаря сообществу и Богу у меня появилась опора и весь необходимый опыт, чтобы с этим справиться.
Маргарита
Я попала на реабилитацию, и туда раз в 3 месяца приезжали ребята из спец. центра и брали у нас тесты. Со мной в центре оказалась знакомая девочка. Так получилось, что в употреблении мы тусовались с одним парнем. Она меня спросила: «У тебя что ВИЧ?» — я говорю: «Нет», а она говорит: «Походу, да». Я испугалась и прожила как будто принятие тогда. У меня был месяц чистоты. Потом приехали ребята из больницы, они взяли анализы, он был отрицательный. Второй раз через полгода – отрицательный. Я, честно говоря, расслабилась, подумала, что пронесло. Через год я всё ещё находилась в центре. И я не хотела сдавать этот тест, ради забавы согласилась, и он показал положительный статус. Вот так я узнала. На году чистоты.
Инкубационный период, как говорят врачи, — три месяца. Но по факту, всё зависит от индивидуальных особенностей организма. Когда они делают тест по слюне, он определяет количество вирусной нагрузки, но она у всех по-разному накапливается. Мне нужен был год, чтобы вирус получилось обнаружить.
Кирилл
Я попал в каком-то из своих трипов в больницу, я этого совершенно не помню, видимо был в отключке. И там у меня взяли кровь. Моей маме передали, что я ВИЧ-инфицированный. Я сначала не верил в это, думал, что они врут. Да и что такое для употребляющего наркомана ВИЧ-инфекция? Я даже не понимал, чем заразился. Во мне нет никаких видимых изменений, ничего плохого я не чувствую. А потом уже несколько знакомых умерло буквально у меня на глазах от ВИЧ-инфекции. Я сначала не придавал этому значения, думал, что они просто употребляли и запустили свои болячки. Но оказалось, что их убивал ВИЧ. После смерти одного из моих друзей, я пришёл в больницу и спросил у врача: «От чего конкретно умер мой друг?». «Как от чего? От ВИЧа», — ответил врач.
Это как инородное существо, которое всё больше и больше растёт в теле. И если не подавлять его рост, то рано или поздно это чужеродное тело позволит войти в организм любой болезни, которая окажется смертельной. Я не сразу пришёл к необходимости лечиться, но я чувствовал, что с каждым днём я становлюсь всё хуже и хуже. Со своим ВИЧ-ом я проходил, наверное, лет 7, не занимаясь им.
Принятие
Илья
Я же выздоравливаю, везде участвую в АН, на группы хожу, служу, и тут Бог послал мне такое наказание. За что? Первая такая обида была на Бога. Потом я начал говорить об этом. Моя бабушка всю жизнь проболела другими серьёзными заболеваниями, после войны ей отрезали ногу. Она всю жизнь на протезе проходила, но тем не менее, мама родилась. И как-то мне её опыт помог и опыт ребят из АН тоже.
Я понимаю, что, если Бог посылает такую болезнь, значит зачем-то это нужно. Я стал относиться с большим принятием к этому. Я сейчас наблюдаюсь в больнице, сдаю кровь, постоянно туберкулёз проверяю, потому что мы в группе риска находимся. Сейчас у меня вполне нормальный иммунитет. Я как-то недавно ехал с такой благодарностью. Если бы я не пришёл в АН четыре года назад, я никогда бы не узнал, что у меня ВИЧ. Я бы всех перезаражал и, наверное, сдох. Сейчас у меня нормальный, здоровый образ жизни: спорт, семья, все дела.
Маргарита
Я понимала на тот момент, что это возможно. Мне было страшно, я не разговаривала где-то неделю с людьми вообще. Я просто ходила в этом состоянии страха, мне казалось, что все думают, что меня нельзя трогать, что со мной нельзя общаться. Мне начало казаться, что все всё знают и считают меня не такой, и я перестала чувствовать себя частью. Потом мне стало невыносимо, я рассказала о своих переживаниях, меня поддержали, и мне стало спокойно… Началось лечение, и я выдохнула. Узнала подробности, как мне жить, что я не опасна, и всё будет окей.
Кирилл
Когда я узнал о ВИЧ, сначала не предпринимал никаких действий, но, когда заметил ухудшения здоровья, я лично для себя принял решение сделать ещё одну попытку нормальной жизни. У меня она началась с инфекционной больницы. После выхода из больницы я ощутил готовность и к дальнейшим действиям к своему благополучию. Я понял, что моя проблема с зависимостью никуда не делась, и не хотел разрушить ту надежду, которую обрёл в больнице. Это было очень хрупкое состояние. Там же, на Соколиной горе, я взял визитку АН, позвонил и пришёл на своё первое собрание. Моя история в АН тоже со своими трудностями, с препирательствами и упрямством, не с первого собрания я начал выздоравливать. Но получается, что благодаря ВИЧ я попал в АН, и это круто.
Как сказывается диагноз на твоей жизни сегодня?
Маргарита
Я стала регулярно проходить обследования, и я знаю, что происходит с моим организмом намного лучше, чем многие из тех, у кого нет ВИЧ-статуса. Я постоянно делаю УЗИ и другие снимки. Я в курсе ситуации. Меня, конечно, напрягает это. Мне надо проходить терапию, ездить за ней, тратить время, но это этого зависит моя жизнь. Раз в 3 месяца я езжу в больницу за таблетками и сдаю кровь.
Кирилл
В моей жизни сегодня есть целая группа людей, которые живут с ВИЧ. Мы общаемся, в Москве есть единый центр, в котором я ни раз встречал знакомых, лежал там, проходил лечение и получал лекарства бесплатно — Соколиная гора. Я бы хотел, чтобы и моя девушка была такого же ВИЧ-статуса. Если люди пьют терапию, то есть все шансы, что их ребёнок будет здоров. Меня иногда смущает, что я должен информировать своих половых партнеров о том, что у меня есть ВИЧ-инфекция. Иногда приходится сталкиваться со страхами и предубеждениями.
Илья
Единственное — регулярный приём терапии в определённое время. Естественно, если я куда-то еду, беру с собой эти таблетки, и всё. Никаких отклонений по здоровью я не чувствую вообще. Мне бесплатно дали терапию, которая полмиллиона стоит. Планируем ещё ребёнка с женой. Вполне себе это всё вероятно. Плюс у меня в шаговой группе парень, у которого жена с таким же статусом — у них родился здоровый ребенок.
ВИЧ — это приговор?
Кирилл
Какое-то время я жил с мыслями: «Все мы умрём, а я просто чуть-чуть быстрее». И временами я хотел приблизить этот момент, были и боль, и страх. Но любовь к жизни всё же сделала своё дело, как бы тяжело не было, я знал, что может быть по-другому. Принятие нормального образа жизни приходило по прошествии какого-то чистого времени. Это не приговор! С ВИЧ-статусом можно жить нормальной полноценной жизнью. Важно быть внимательным к своему здоровью. Если раньше я мог позволить себе беспечность, то сейчас не могу. Мне нужно быть внимательным и ответственным в своём выздоровлении. И это жизненно необходимо.
Илья
Я периодически приезжаю в больницу и встречаю там разную публику. Мне казалось сначала, что это заболевание, как клеймо наркоманов. Но я на самом деле встретил много независимых людей, по которым и не скажешь, что они могут иметь такое заболевание. Когда я встречал этих людей в своей жизни, у меня появлялась опора и уверенность. Я осознал, что это не клеймо зависимых людей. Много историй, когда заражались люди, совершенно к зависимости не относящиеся. Там и молодые, и взрослые, и семейные пары. Тем не менее, люди живут, принимают терапию. Есть счастливая, радостная жизнь, не отличающаяся от жизни людей, которые не болеют этим заболеванием.
Мы принимаем в Первом Шаге, что мы больные люди, нам всю жизнь надо выздоравливать по программе, чтобы поддерживать духовное, эмоциональное состояние. Это сильно упрощает восприятие всего этого.
ВИЧ был страшен, когда не было лекарств. Люди не знали, что с этим делать. Много сейчас в жизни других заболеваний, от которых раньше люди умирали, потому что не знали, как их лечить. От того же гриппа сколько людей погибло. Это заболевание не такое опасное, как раньше.
Маргарита
Я долго боялась говорить об этом в сообществе. После ребы я попала в АН и не могла об этом сказать. Мне казалось, что от меня откажутся, скажут, что я самая конченая. На собрании был один парень, Петя, и он говорил о своём ВИЧ. Бывало, он высказывался и благодаря ему я смогла сказать, что у меня тоже есть. Так и пришло принятие, теперь я могу сказать об этом. Я понимаю, что даже, если меня кто-то оценит, это ничего не значит.
Над статьёй работали:
Сергей (корреспондент), Полина (вице-председатель), Вероника (волонтёр), Миша (волонтёр), Коля (редактор), Лёша (техник)